Ehlers- Danloos ja liikunta (EDS)

Ilmaisia liikuntamuotojahan on vaikka kuinka. Esim. kävelyn ja juoksun voisi aloittaa vaikka heti, laittamalla kengät jalkaan ja menemällä ulos. Muutaman kuukauden päästä saattaisi haluta hankkia jonkinlaiset paremmat juoksukengät, mutta niitäkin saa kohtuullisen halvalla. Ilmaisia, tai ainakin potentiaalisesti erittäin edullisia lajeja ovat myös muun muassa pyöräily, kotijumppaaminen ja muu kotona ja ulkona onnistuva liikunta. Toki ihanteellista olisi, että ammattilainen olisi varmistamassa tekniikkaa, jos yrittää joogata tai jumpata, mutta jos tunteihin ei ole varaa, niin niihin ei ole varaa. Halvimmat sali- ja uintikorttimaksutkin ovat monen varallisuuden piirissä, mutta kuinka paljon jollain salivälineillä tai vesialtailla tekee silloin, kun omat avut eivät vaan riitä turvalliseen liikuntaan?

EDS:n kanssa hommassa on mukana myös tekniikan ja varallisuuden rinnalla kolmas, jatkuvan kivun ja suuren loukkaantumisriskin ulottuvuus. EDS on geneettinen sidekudoksien geenivirhe joka vaikuttaa, noh, sidekudoksiin kropassa, johtaen yliliikkuvuuteen ja sidekudosten huonoon rasitussietokykyyn. Sitä on kahta eri tyyppiä, ja mulla on onneksi vain sen vähemmän vaarallinen muoto, enkä kärsi ainakaan vielä nivelten kokonaan sijoiltaan menemisestä, toisin kuin monet muut EDS:n kanssa painivat. 

En itsekään oikein tiedä, miksi liikunnan lisäksi myös lepo aiheuttaa niin pahoja oireita (tai ainakin mulla), mutta se on mulle ainakin lähes yhtä suuri paha kuin liian rasittava liikunta. Jos en liiku, niin yhtäkkiä huomaan, että oon taas päätynyt vangiksi kehoon, jossa tuntuu, ettei ole edes olemassa sellaista asiaa, kuin ”hyvä asento”. Hiljalleen lihas toisensa jälkeen mun selässä ja niskassa kiristyy pinkeäksi, ja lopulta niin liikkuminen, kuin paikallaanolokin on aika tuskaista. Niskakipujen liekit voi heijastella posken iholle ja huulille asti, sekä jokaisella askeleella mun varpaat haluaisivat käpertyä myttyyn, jotta ne välttyisi taivutuksen aiheuttamalta nivelkivulta. Tiedän, että mun pitäisi liikkua, jotta pääsisin kivuista eroon, mutta kun yritän, niin päädyn satuttamaan itseni ja joudun taas sängyn pohjalle. Noidankehä on siis valmis.

Tällaisessa kropan ehdoilla juoksevassa, levon ja liikunnan jatkuvassa taistelussa on hankala, tai ainakin kurja elää. Mitä tahansa teen, päädyn satuttamaan tai kipeyttämään itseni, eikä mikään tavanomainenkaan liike tunnu enää luontevalta. Jopa kävely aiheuttaa jatkuvaa päänvaivaa. Joka päivä tulee ajatelleeksi, kuinka omaa toimintaa voisi muuttaa niin, että pääsisi kivusta. Miten voisin kävellä niin, että polvi ei kipeydy, kuitenkaan ylirasittamatta varpaitani? Kuinka voisin istua niin, että pystyisin tekemään läksyjä, mutten tulisi kipeäksi? Miten voisin urheilla satuttamatta itseäni, että välttyisin paikallaolon aiheuttamalta kivulta ja krampeilta? Vastaus näihin kaikkiin on: en oikein mitenkään, en ainakaan omin neuvoin. 

Kuinka EDS:n kanssa voisi siis edes harrastaa liikuntaa? Nettiä selatessa lähinnä tulee toivoton olo kaikennäköisistä keskenään ristiriitaisista ohjeista, joista ei loppujen lopuksi ole juurikaan hyötyä oman liikuntarutiinin suunnittelussa. Se on selkeää, että liikunta ja EDS eivät vaikuta olevan halpa yhdistelmä saada toimimaan, sillä vaikuttaa lähes välttämättömältä, että on oma fysioterapeutti tai pt, jonka kanssa on säännöllisesti tekemisissä. Yliliikkuvat nivelet johtavat kaikenlaisiin vääriin liikeratoihin, joita on hankala itse edes huomata. Jos ne huomaakin, on lähes mahdotonta tietää, millainen liikeradan kuuluisi olla, kun oma kroppa on kuin keitetty nuudeli, joka vain vääntyy ja kääntyy kaikkialle minne ei pitäisi.

Tähän mennessä olenkin käynyt salilla vain satunnaisesti, kokeillen kaikennäköisiä netistä löydettyjä liikkeitä, yrittäen löytää sellaisia, joita olisi mukavan haastava tehdä, mutta jotka eivät ylirasittaisi mitään. Vielä olen aika köyhällä pohjalla sopivien liikkeiden keruussa, mutta olen sentään havainnut, että kahvakuulat yms ja kehonpainoliikkeet sopivat paljon paremmin, kuin mikään kuntosalilaitteista. Toivoisin vain, että olisi joku osaava ihminen auttamassa tässä touhussa. On pelottavaa mennä salille aina miettien kuumeisesti, kuinka pysyisi ehjänä tänään ja lähes joka kerta huomata jälkikäteen rasittaneensa jotain. Ehkä tämä tästä, mahdollisesti. 

-*-